Feliz Navidad - Mi vida después de Crohn

Ya queda solo un día para que llegue la Nochebuena, dando paso después a la Navidad. Estos días siempre tendemos a ponernos más sentimentales y a compartir y decir todo aquello que durante el año escondemos, porque parece que no es necesario. Uno de mis propósitos de año nuevo es mostrar mis sentimientos más abiertamente a las personas que admiro, quiero y que están cerca de mí ayudándome en mi vida diaria. Por eso, me gustaría agradecer todas las visitas, comentarios e interacciones que tengo desde el blog. Sin ello, no sería posible que, poco a poco, (va lento, pero va) el blog crezca y llegue a más personas, lo cual es el objetivo principal. No se trata de un yo hacia mucha gente, se trata de un todos con todos, porque cada una de las experiencias es diferente y puede ayudar a otras personas que estén pasando por la misma situación. 

Dentro de lo malo que nos ha tocado vivir, saquemos una parte positiva, y es la de la fuerza que entre todos nos transmitimos. 

Como dije una vez, cuando te diagnostican una EII puedes tomar dos caminos, el de la fuerza o el de la autocompasión, así que tomemos el primero y vivamos. Felices, como debe ser. 

Un abrazo y Feliz Navidad. 

Nueva información sobre el calendario 2014 de las EII

¡Hola a tod@s!

Ayer, en la página de Facebook del calendario de Crohn y Colitis que, como os expliqué en la entrada anterior, habían llevado a cabo desde el hospital "Can Ruti" de Badalona, publicaron una nueva información. Y es que tienen un punto de venta físico en Madrid, que para los que vivimos aquí es una gran noticia. Se trata de la tienda Zazelia Happy Dress, situada en la C/Pez, 14; 28004, en el barrio de Malasaña. Podéis ver toda la información en el siguiente enlace: 

https://www.facebook.com/pages/Calendario-crohn-y-colitis/718699964826364?fref=ts

A ver si entre tod@s conseguimos una gran ayuda para la investigación de estas enfermedades y un nuevo paso hacia su cura. 

Un saludo y mucha salud. 

Calendario EII 2014

Hola a tod@s!

¿Qué tal vais? Hoy os traigo una noticia que me hace bastante ilusión, puesto que de conseguir el objetivo, tendrá beneficios muy grandes para nosotros, los pacientes de EII. Se trata de un calendario para el año 2014 que se ha diseñado y hecho desde la unidad de EII del hospital Universitari Germans Trias i Pujol ("Can Ruti") de Badalona. De algo tan pequeño como una conversación entre dos personas que tienen una idea, pueden salir cosas tan grandes como estas. El precio, 10 euros, es algo simbólico teniendo en cuenta que los beneficios íntegros irán destinados a la investigación de estas enfermedades, lo que para nosotros supone una ayuda de valor incalculable. Se pueden adquirir los días 27 y 28 de noviembre en "El Mercader de Venecia" en Barcelona, en los puestos 61 y 62 de la feria de Santa Llúcia, en la propia unidad de EII del hospital, y a través del siguiente correo electrónico: calendariocc2014@gmail.com. 

Aquí os dejo la noticia del periódico ABC para que podáis echarle un vistazo. 

Un saludo y mucha salud, 

Adara.

Aquella revisión y nuevas citas médicas

Hola a tod@s:

Como os comenté en la entrada anterior, la pasada semana tuve nueva revisión. Hacía muchísimo tiempo que no iba a la consulta de digestivo, concretamente desde abril. Siete meses sin ir a la consulta a mí se me hacen cortos, puesto que me gustaría visitarla con menos asiduidad, pero la doctora me dijo que eran muchísimos y que, según sus palabras, "me había dejado":

- Te has dejado, y esto no puede ser. 

- Tienes razón, pero me encuentro bien. 

- Sin embargo, vamos a ponerte biológicos otra vez. 

Mi historia con los biológicos viene de largo. Más o menos por el pasado febrero, la doctora me pautó Humira, por lo que hice un ciclo de inducción, que consiste en lo siguiente: 4 inyecciones en la primera toma, 2 inyecciones en la siguiente toma (quince días después) y 1 inyección cada quince días, lo que terminará siendo la dosis final. La cosa es que después de varios meses (justo en abril), comencé a tener infecciones de orina de repetición, por lo que dejé de ponerme las inyecciones famosas de Humira.

Soy bastante enemiga de todos estos medicamentos, a pesar de que todo el mundo que los "toma" me dice que está muy contento con ellos, que son fantásticos y que notas una mejoría muy grande después de un tiempo. Debo decir que estoy convencida de sus efectos positivos a la hora de tratar una EII, pero creo que aún es pronto para determinar los efectos secundarios negativos que pueden tener estos medicamentos a largo plazo. Todo esto está dicho, por supuesto, desde la ignorancia que produce ser tan solo una paciente, y no una médico que conoce toda la información de primera mano. Aun así, no sé si estoy segura de querer comprobar estos efectos secundarios, en caso de haberlos. Sin embargo, creo que si mi doctora me los pauta de nuevo (parece su intención más clara), no me quedará más remedio que tomarlos y sufrirlos. 

Por otra parte, mi doctora ha dado un poco más de seriedad al asunto de la infecciones de orina tan recurrentes, puesto que mi paso por el quirófano, sobre el que podéis leer aquí, ya fue lo bastante aparatoso como para no comprobar todos los síntomas de una manera más exhaustiva. Así que mi nuevo reto es mi paso por el urólogo de aquí a poco tiempo. Espero que todo quede en nada importante y con un poco de medicamentos y consejos pase lo más rápido posible. 

Para finalizar, me gustaría contaros algo que me llamó mucho la atención. Además de mandarme al urólogo y una ecografía con contraste, mi doctora me mandó hacer los análisis de revisión. Sin embargo, esta vez tenían un añadido: un análisis de heces. Al parecer, se puede realizar un análisis que permite averiguar el grado de actividad de la enfermedad a partir de la muestra. ¿Habéis oído hablar de esto? 

Espero leeros pronto. 

Un saludo y mucha salud!

Pd.: ¡Analíticas perfectas! 

Nueva revisión y una queja

Hola a tod@s:

La próxima semana tengo revisión. Después de bastantes meses sin ir a ver a mi doctora, la próxima semana tengo una nueva cita con ella. Como os ocurrirá a la mayoría de vosotr@s, la relación con mi médico es la más duradera que tengo hasta el momento. Llevo con ella más de cinco años, y creo que todavía nos queda un gran amor por delante. Sin embargo, esta revisión tiene un punto que la hace diferente. Como comenté en alguna de las entradas pasadas, en julio terminó mi vida de estudiante, y con ello comenzó mi vida de trabajadora (aunque, sinceramente, no sé si puedo llegar a considerarme tal). El caso es que, afortunadamente, he encontrado trabajo, y no uno, sino dos diferentes. Por este motivo, paso fuera de casa bastantes horas del día, con todo lo que eso conlleva (comer fuera, transportes eternos, etc.). 

Es difícil explicar al mundo que lo que una persona no enferma tarda en cansarse un poco, para ti es como correr una maratón y después nadar kilómetros y kilómetros. Siempre llegas al típico comentario que empieza de la siguiente manera: "ah, pero... ¿estás enferma? si se te ve muy bien". Muy bien, desde aquí me gustaría lanzar un mensaje: muchas personas enfermas no lo están por su aspecto exterior, sino por su "aspecto" interior. No nos hace falta estar decrépitos para tener un mal día o para sentirnos con menos fuerzas (bastante decrépitos estamos en temporadas de brote). Es verdad que tenemos esa ventaja, y que en los momentos de remisión podemos hacer fuerza y tirar con todo aquello que se nos ponga por delante. Sin embargo, cuando fuerzas demasiado, el cuerpo responde, y no de manera positiva. 

Respecto a la afirmación que he hecho antes sobre "estar enfermo", me gustaría hacer una aclaración. Siempre que explico a alguien en qué consiste la Enfermedad de Crohn, apunto que no estoy enferma, sino que convivo con una enfermedad, y que hoy por hoy la tengo muy bien controlada. Otro cantar será el próximo jueves en la consulta. 

Además, a todo esto (estrés, malcomer, etc.) hay que añadirle otro factor: las infecciones continuas de orina que vengo sufriendo desde el pasado abril. Desde aquí lanzo mi pregunta: ¿por qué si tengo infecciones de orina tan recurrentes simplemente no buscan el origen e intentar atajarlo por ahí? ¿por qué lo único que hacen es atiborrarme a antibióticos que lo único que hacen es paliar mis dolencias durante unos días para que después vuelvan a aparecer? No me gustaría tratar esto como un tema personal, puesto que soy consciente de que es el protocolo que los médicos siguen para todos los pacientes, pero me llena de rabia saber que pueden actuar de manera distinta y por hache o por be (llamémoslo recortes) no lo hacen, mientras el paciente la única solución que tiene es tragar (pastillas en este caso). 

Mañana hospital, analíticas y buen hacer. 

¡Un saludo y hasta la próxima!

Pd.: Recuerdo que podéis pasar por Facebook y por Twitter, que aunque no mucho más, tiene algo de actividad. ¡Gracias!

Enciclochef - La wiki de recetas

¡Hola a tod@s!

Hoy os traigo una página que me gustaría recomendaros. Hace unos días se pusieron en contacto conmigo desde la página Enciclochef, una wiki de recetas de cocina, para que hiciera una entrada hablando de ella. Por si no sabéis cómo funciona una wiki (aunque estoy segura de que tod@s conocéis Wikipedia), os explico: una wiki es una página de uso público en la que, tras registrarte, puedes participar subiendo tus artículos o editando los ya existentes siempre que sea para mejorarlos. En el caso de esta página en particular, puedes subir tus recetas y quedarán dadas de alta. En este momento tienen más de 10.000 recetas publicadas, ¡y tienen intención de seguir creciendo con vuestra ayuda!

Además, no solo tus recetas serán bienvenidas, sino que los trucos de cocina que conozcas pueden ser compartidos en esta página. Los administradores me comentaros que también están abiertos a publicar artículos de nutrición, por lo que si alguien puede/quiere colaborar con ellos seguro que os están muy agradecidos. 

Por último, no dudéis en pasaros por su página de Facebook y por su perfil de Twitter para estar al día de todas las novedades de la página. ¡Sin duda una buena iniciativa a través de la cual compartir nuestros conocimientos culinarios!

Os dejo también mis páginas de Facebook y Twitter por si queréis pasaros por allí. 

¡Un saludo y hasta la próxima!

Reflexiones de futuro

Hola a tod@s:

La entrada de hoy no está, a simple vista, relacionada con el Crohn. Sin embargo, lo está mucho más de lo que parece.

Últimamente estoy en uno de esos momentos de la vida en los que te encuentras sin rumbo establecido. El próximo junio, si nada cambia, terminará mi etapa universitaria tras la defensa pública de mi proyecto fin de máster. Y ahí es donde viene el problema. Buscar un trabajo aquí se presenta como una acción con poca probabilidad de éxito, ya que no importa la formación que tenga, no habrá un puesto para mí (ni para nadie). Mi alternativa, como cada vez la de más jóvenes, es la de salir al extranjero a intentar buscar lo que aquí no se ofrece: una oportunidad.

Ahora es el momento de pensar en todos los puntos que se han de tener en cuenta para ello: dónde quiero ir, cuánto tiempo quiero estar fuera, qué requisitos hay que cumplir para poder vivir allí, cuáles son las posibilidades reales de encontrar un trabajo, etc. Pero el más importante para todos nosotros es: ¿cómo es la Sanidad en ese país? Y ahí es donde viene la criba de posibles destinos. Y la desesperación.

Hace no mucho un buen amigo me dijo que cuando tienes un rumbo marcado solo puede pasarte una cosa, pero cuando no lo tienes puede pasarte todo. Eso suena, cuanto menos, interesante. Solo espero que sea verdad.

Un saludo.

Crohn y deporte: mi propia experiencia

Hola a tod@s:

Hoy os traigo una entrada relacionada con el deporte y el cómo a mí me hace sentir. Antes de nada, tengo que confesar que soy bastante perezosa y que el hecho de salir a moverme me cuesta bastante. No obstante, soy bastante activa, es decir, hago diferentes actividades a lo largo del día (ir a clase, como alumna y como profe; quehaceres, caminar...), por lo que no podría hablarse de sedentarismo. 

Por otro lado, cada viernes hago una hora y media de danza oriental, algo que me encanta. Lo descubrí el año pasado y se ha convertido en algo imprescindible para mí. No sé si se me dará bien o no (según dicen sí), pero me hace disfrutar y olvidarme durante ese tiempo de todas las dificultades que me rodean, incluida la enfermedad. También estoy descubriendo los bailes latinos (salsa, bachata, merengue...), y debo decir que me gustan mucho. Bailar me proporciona una sensación de bienestar indescriptible. Os lo recomiendo a todos y todas.

Aparte, hay épocas en las que me siento con más fuerza y salgo a correr o a montar en bici y también me hace sentir bien. La pereza que comentaba antes viene provocada por el hecho de salir sola, que no me gusta nada. También influye, por supuesto, el tiempo. Si llueve o hace frío la pereza aumenta. Sin embargo, me he propuesto empezar la próxima semana con ejercicio: hacer una tabla e intentar seguirla al menos tres veces a la semana (combinándolo con las clases de baile). Todavía tengo unos días por delante para "mentalizarme" y planear horarios y rutas que hacer. En Madrid, donde vivo, hay una ruta que se llama El Anillo Verde Ciclista, que recorre un tramo amplio de la ciudad y se divide en distintas rutas (el anillo completo consta de unos 64 kms.), lo que sería un buen comienzo. Al parecer tiene unas vistas muy bonitas. ¿Alguien lo conoce y puede darme consejos?

Respecto a mi evolución, mañana tengo revisión y, según creo, empiezo con el Humira definitivamente (qué camino más largo hasta llegar aquí).

Muchas gracias por todas las nuevas visitas en el blog y los follows tanto en Twitter como en Facebook (podéis pinchar en los enlaces para llegar hasta allí). Y, como siempre digo, si os gusta el blog, podéis compartirlo. Llegar al mayor número de personas posible es el objetivo, puesto que la sensibilización pasa por el conocimiento. 

Un saludo

Jornada Informativa ACCU Madrid para pacientes de EII

¡Hola a tod@s!

Imagino que muchos de vosotr@s lo sabéis, pero, por si acaso, os comparto la información. El próximo día 18 de enero habrá una Jornada Informativa para pacientes con EII organizada por ACCU Madrid. En el siguiente cartel podéis ver toda la info: 

También os dejo la info que aparece en su página web. La podéis ver aquí. Espero que os animéis. 

¡Un saludo!

Año nuevo, ¿vida nueva?

¡Hola a tod@s!

¿Cómo lleváis el nuevo año? Imagino que, como siempre, cargado de propósitos nuevos, de los que algunos poco a poco se van quedando por el camino. A mí me pasa más o menos igual, pero ahora estoy con más ánimo. Será que todavía estamos en enero... 

Como os dije en uno de los últimos posts, voy a empezar con los biológicos. Sin embargo, parece que va a ser algo transitorio, puesto que solo me lo van a administrar durante seis meses, acompañándolo con Imurel, y después van a intentar un mantenimiento sin necesidad de pinchazos. Así que, por una parte, es una buena noticia, porque cuanto más tiempo pueda retrasar este tipo de medicamentos, mejor. Será señal de que la enfermedad no vuelve a hacer de las suyas. 

La reflexión que quiero compartir hoy está relacionada con esto. Como también comenté, mis análisis salían perfectos, a pesar de que la prueba hubiera determinado que tenía un Rutgeerts de 4 y que había actividad. Lo curioso es que el día 14 de diciembre me hice una enterorresonancia y ha salido simplemente perfecta. ¿Cómo puede ser que dos pruebas que tratan de ver lo mismo den resultados tan diferentes? Es decir, no es que en una prueba apareciese más actividad y en la otra menos, sino que en una salía actividad moderada-severa y en la otra aparecía que no había síntomas. Totalmente contrapuestas. ¿Os ha pasado alguna vez?

Sobre los biológicos que me van a administrar, finalmente va a ser Humira, del cual me explicó mi doctora que se puede dar una pequeña dosis durante un tiempo, suspenderlo, y volver a él cuando se necesite. Aquí os dejo algo más de información sobre este medicamento. Cómo se administra, cómo se conserva, efectos secundarios, etc. 

Por último, me gustaría hablaros de una cosa que me sorprendió para mal hace no mucho. Como sabéis, estamos en crisis (¿en serio? viendo algunas cosas a veces lo dudo). El caso es que el otro día fui a la farmacia a por mis medicamentos y me dijeron que desde el pasado día 1 de enero se aplica el pago de un euro por receta, y que, aunque seamos crónicos, de momento nos afecta. Todavía no es 100% seguro que esta medida se nos aplique indefinidamente. Puede ser que nos lo quiten, o que de alguna manera tengamos otras ventajas. No obstante, me parece vergonzoso que hagan esto. Es decir, no me parece bien que se pague por ninguna de las recetas, pero siendo para pacientes diagnosticados con una enfermedad crónica me parece aún peor. Espero que quien sea que decida sobre ello recapacite y saque a relucir su empatía. 

Muchas gracias por todas las nuevas visitas. Y si os gusta el blog, no dudéis en compartirlo. La difusión es el único medio para la concienciación. 

¡Un saludo!