Nueva información sobre el calendario 2014 de las EII

¡Hola a tod@s!

Ayer, en la página de Facebook del calendario de Crohn y Colitis que, como os expliqué en la entrada anterior, habían llevado a cabo desde el hospital "Can Ruti" de Badalona, publicaron una nueva información. Y es que tienen un punto de venta físico en Madrid, que para los que vivimos aquí es una gran noticia. Se trata de la tienda Zazelia Happy Dress, situada en la C/Pez, 14; 28004, en el barrio de Malasaña. Podéis ver toda la información en el siguiente enlace: 

https://www.facebook.com/pages/Calendario-crohn-y-colitis/718699964826364?fref=ts

A ver si entre tod@s conseguimos una gran ayuda para la investigación de estas enfermedades y un nuevo paso hacia su cura. 

Un saludo y mucha salud. 

Calendario EII 2014

Hola a tod@s!

¿Qué tal vais? Hoy os traigo una noticia que me hace bastante ilusión, puesto que de conseguir el objetivo, tendrá beneficios muy grandes para nosotros, los pacientes de EII. Se trata de un calendario para el año 2014 que se ha diseñado y hecho desde la unidad de EII del hospital Universitari Germans Trias i Pujol ("Can Ruti") de Badalona. De algo tan pequeño como una conversación entre dos personas que tienen una idea, pueden salir cosas tan grandes como estas. El precio, 10 euros, es algo simbólico teniendo en cuenta que los beneficios íntegros irán destinados a la investigación de estas enfermedades, lo que para nosotros supone una ayuda de valor incalculable. Se pueden adquirir los días 27 y 28 de noviembre en "El Mercader de Venecia" en Barcelona, en los puestos 61 y 62 de la feria de Santa Llúcia, en la propia unidad de EII del hospital, y a través del siguiente correo electrónico: calendariocc2014@gmail.com. 

Aquí os dejo la noticia del periódico ABC para que podáis echarle un vistazo. 

Un saludo y mucha salud, 

Adara.

Aquella revisión y nuevas citas médicas

Hola a tod@s:

Como os comenté en la entrada anterior, la pasada semana tuve nueva revisión. Hacía muchísimo tiempo que no iba a la consulta de digestivo, concretamente desde abril. Siete meses sin ir a la consulta a mí se me hacen cortos, puesto que me gustaría visitarla con menos asiduidad, pero la doctora me dijo que eran muchísimos y que, según sus palabras, "me había dejado":

- Te has dejado, y esto no puede ser. 

- Tienes razón, pero me encuentro bien. 

- Sin embargo, vamos a ponerte biológicos otra vez. 

Mi historia con los biológicos viene de largo. Más o menos por el pasado febrero, la doctora me pautó Humira, por lo que hice un ciclo de inducción, que consiste en lo siguiente: 4 inyecciones en la primera toma, 2 inyecciones en la siguiente toma (quince días después) y 1 inyección cada quince días, lo que terminará siendo la dosis final. La cosa es que después de varios meses (justo en abril), comencé a tener infecciones de orina de repetición, por lo que dejé de ponerme las inyecciones famosas de Humira.

Soy bastante enemiga de todos estos medicamentos, a pesar de que todo el mundo que los "toma" me dice que está muy contento con ellos, que son fantásticos y que notas una mejoría muy grande después de un tiempo. Debo decir que estoy convencida de sus efectos positivos a la hora de tratar una EII, pero creo que aún es pronto para determinar los efectos secundarios negativos que pueden tener estos medicamentos a largo plazo. Todo esto está dicho, por supuesto, desde la ignorancia que produce ser tan solo una paciente, y no una médico que conoce toda la información de primera mano. Aun así, no sé si estoy segura de querer comprobar estos efectos secundarios, en caso de haberlos. Sin embargo, creo que si mi doctora me los pauta de nuevo (parece su intención más clara), no me quedará más remedio que tomarlos y sufrirlos. 

Por otra parte, mi doctora ha dado un poco más de seriedad al asunto de la infecciones de orina tan recurrentes, puesto que mi paso por el quirófano, sobre el que podéis leer aquí, ya fue lo bastante aparatoso como para no comprobar todos los síntomas de una manera más exhaustiva. Así que mi nuevo reto es mi paso por el urólogo de aquí a poco tiempo. Espero que todo quede en nada importante y con un poco de medicamentos y consejos pase lo más rápido posible. 

Para finalizar, me gustaría contaros algo que me llamó mucho la atención. Además de mandarme al urólogo y una ecografía con contraste, mi doctora me mandó hacer los análisis de revisión. Sin embargo, esta vez tenían un añadido: un análisis de heces. Al parecer, se puede realizar un análisis que permite averiguar el grado de actividad de la enfermedad a partir de la muestra. ¿Habéis oído hablar de esto? 

Espero leeros pronto. 

Un saludo y mucha salud!

Pd.: ¡Analíticas perfectas! 

Vuelta a la carga, noticia y nueva sección

Hola a tod@s de nuevo:

Hace mucho tiempo que no publicaba ninguna entrada en el blog, y es que parece que cuando una persona empieza y proyecto con ilusión, al final esa ilusión va desapareciendo y poco a poco se va descolgando de él. No es lo que quiero que pase con este 'Mi vida después de Crohn', así que como meta del nuevo curso, me he propuesto hacer una entrada al menos una vez a la semana. He de confesar que a veces es un poco difícil encontrar sobre qué escribir, puesto que no salen noticias o no hay novedades importantes que poder sacar a la luz. Sin embargo, creo que este año que haré (o eso espero) una labor más investigadora en la universidad, aprovecharé el tirón para hacerlo también en este blog que con tanto cariño puse en marcha hace más de un año. 

Aun así, es muy satisfactorio ver que, aunque no haya sido mucho, ha habido movimiento tanto en la página como en el blog, por lo que parece que lo escrito anteriormente ha servido para resolverle alguna duda a alguien o para compartir experiencias y poder ver y sentir la enfermedad desde otro punto de vista. 

Entrando ya en materia, lo primero que quisiera comentaros es mi evolución. En julio tuve mi última revisión, y me dijo la doctora que en la ecografía que me habían hecho aparecía que tenía inflamación en la parte afectada y que parecía que había un pequeño síntoma de actividad. No obstante, los análisis habían salido perfectos y parecía que no había mucho por lo que preocuparse. Pero como mi doctora (imagino que como todos) prefiere prevenir que tener que enfrentar después un brote, me mandó una prueba (no me acuerdo del nombre) que consiste en, a través de un análisis de sangre, observar si el nivel de azatioprina (imurel) que  tengo en sangre es suficiente, o si por el contrario puede subir la dosis. Hasta octubre no tengo resultado, pero espero que salga lo que salga sea positivo. 

Por otra parte, os traigo una noticia en la que se habla de un estudio científico que parece hallar ciertas claves que descifrarían el origen de algunas enfermedades autoinmunes, entre ellas el Crohn. Os dejo el enlace aquí.

Por último, me gustaría poner en marcha un nuevo apartado en el blog. Se trata de recetas que podemos compartir, que nos gusten y que creamos que son lo suficientemente sanas y sabrosas para ser probadas. Así que os animo a que, si queréis, pongáis vuestras recetas tanto aquí como comentario, en Facebook o a que me las mandéis por correo electrónico y podamos interactuar entre tod@s. 

¡Espero vuestras propuestas! Un saludo.

Noticia sobre Enfermedad de Crohn y medicación

¡Hola a tod@s!

Aquí os traigo una noticia de hace un par de días. Dice que entre el 40% y el 80% de los pacientes de EII "olvidan" tomarse el tratamiento, principalmente en las fases de remisión, y que eso conlleva más "recaídas, ingresos y costes laborales" (La Información, 22 de marzo). 

Esto me hace recordar a una entrada de hace algún tiempo en la que explicaba que precisamente a mí me pasaba eso. Llevo tres años en remisión (afortunadamente) y durante mucho tiempo me olvidaba día tras día de tomarme las pastillas porque me encontraba bien, y me sorprendía encontrarme así sin tomarme nada después de los dolores que había pasado durante tanto tiempo tomando un montón de pastillas diarias. He de decir que intento no ser muy amiga de los productos químicos, por lo que tomo las pastillas estrictamente necesarias y evito tomar analgésicos para los dolores si estos son menores. Pero un día, en la consulta de mi doctora de digestivo, oí cómo hablaban de un paciente al que en el extranjero le habían quitado la medicación debido a su buen estado de salud, y había tenido que volver a España ya que había sufrido un infarto y había tenido que pasar por dos operaciones debido al brote tan grave por el que estaba pasando. Entonces me planteé si merecía la pena dejar de tomar la medicación por mi reticencia a lo químico o, por el contrario, tenía que dejar mis "principios"de lado por el bien de mi salud. Aún hoy no estoy 100% segura de haberme contestado a esta pregunta, pero, por si acaso, volví a tomarme mis pastillas con normalidad y desde entonces no se me han olvidado (casi) ni un sólo día.

Y vosotr@s, ¿qué tal lleváis el tomar tanta medicación?

¡Un saludo!

Medicación y Enfermedad de Crohn (1)

Hola a tod@s:

Me gustaría empezar una serie de entradas en las que os hable de las medicaciones que se usan para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn. Hoy os vengo a hablar particularmente de la medicación que tengo para "tener a raya" a la enfermedad. Imagino que como tod@s vosotr@s, tengo medicaciones distintas dependiendo de si estoy en una fase activa de la enfermedad o estoy en una fase de remisión. Afortunadamente, llevo mucho tiempo con la medicación que tomo en remisión porque mi estado de salud es bastante bueno. Así que me voy a centrar principalmente en la medicación que estoy tomando ahora. Los medicamentos que tomo son: Imurel y Claversal. A continuación os explico más detalladamente cosas sobre estos medicamentos (si pincháis encima de cada nombre podréis visitar una página web en la que viene todo explicado más extensamente):

Imurel

Se trata de un medicamento con actividad inmunosupresora, es decir, que disminuye la actividad de nuestro sistema inmunológico (baja nuestras defensas). Es un medicamento que se utiliza principalmente para prevenir que nuestro sistema inmunológico actúe contra un agente externo que él considera agresivo, pero que en realidad no lo es. En nuestro caso particular, al ser la enfermedad autoinmune, el sistema inmunológico ataca a un agente que en realidad no existe, por lo que esos ataques nos provocan nuestros brotes. Por eso, esta medicación intenta que nuestro propio cuerpo no nos ataque y podamos tener una fase de remisión más larga. 

La dosis administrada para Enfermedad Inflamatoria Intestinal suele ser de 2-3 mg./kg./día, por lo que si un paciente pesa por ejemplo 55 kgs. su dosis diaria de Imurel sería entre 110 y 165 mg. al día. Yo ahora mismo estoy tomando 125 gr. diarios, que son dos pastillas y media que tomo siempre por la mañana. 

En el prospecto encontraréis muchos posibles efectos adversos derivados de la enfermedad. Lo más importante es que, al bajar las defensas, l@s enferm@s estamos mucho más expuest@s a enfermedades virales o infecciosas y a otras más graves como melanomas y tumores. Por eso, una recomendación que hacen siempre los médicos a personas que toman este tratamiento es que no tomen el Sol y si lo hacen, que sea con una protección alta. 

Claversal

Se trata de un medicamento compuesto en su mayoría por mesalazina, que es un antiinflamatorio intestinal. Se utiliza principalmente para evitar la inflamación que en esa zona pueden producir las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. 

La dosis administrada oscila entre uno y tres comprimidos de 500 mg. diarios dependiendo de la gravedad de nuestra enfermedad o del requerimiento que se tenga en ese momento. Actualmente tomo tres comprimidos diarios de este medicamento, dos por la mañana y uno por la noche. 

Este tratamiento no tiene tantos posibles efectos adversos como el anterior, y en el prospecto sólo se destacan dolencias tales como náuseas, urticaria, dolor de cabeza o dolor de articulaciones entre otros. 

Aparte de eso, tomo Omeprazol como protector de estómago y Paracetamol para los dolores de cabeza o de cualquier otra cosa. Y vosotr@s, ¿qué medicación tomáis?

Un saludo. 

Concierto Crohn ik en La Cocina Rock Bar

Hola a tod@s!

Después de casi 10 días, por fin os traigo la entrada sobre el concierto del día 6. Siento el retraso, pero entre prácticas, escribir ensayos para la universidad y demás, llevo unos días de bastante lío. 

La hora del concierto era las 21.30; pero, como pasa en todos los conciertos, empezó tarde. El cartel, aunque no fuese muy conocido, prometía y la verdad es que no defraudó. Por allí pasaron artistas de todo tipo y gente muy dispuesta que hacían esa actuación por una buena causa: recaudar fondos para la Enfermedad de Crohn. A decir verdad, esperaba que el local estuviese más lleno, pero hay que tener en cuenta que era lunes y que mucha gente madrugaba al día siguiente. 

Por otra parte, gracias al concierto descubrí muchos artistas que no conocía y que ahora me he parado a escuchar, y que, por supuesto, recomiendo. Estos son algunos ejemplos:

Vikxie:

Niccó:

Marwan:

Por último, os dejo algunas fotos que hice en el concierto.

Espero que eventos de este tipo o de cualquier otro que tengan como propósito dar a conocer nuestra enfermedad se repitan más a menudo y que podamos seguir contribuyendo a que se nos oiga en todas partes. 

Un saludo a todos, 

Virginia.

Concierto en Madrid - Enfermedad de Crohn

Hola a tod@s!

Hoy os vengo a traer un evento que me ha llegado a través de Facebook. Éste trata sobre el concierto que desde la página Crohn-Ik se va a hacer en Madrid. Hace un tiempo se hizo uno en Barcelona, pero por cuestión de distancia no pude ir. Así que ahora estoy muy animada porque este me pilla bastante más cerca y seguro que voy!

El concierto en sí es el próximo 6 de febrero en La Conina Rock Bar, situado en la calle Alberto Alcocer, 48. El metro más cercano es el de Colombia, pero seguro que hay accesos en autobuses. 

Me gustaría pedir encarecidamente la difusión de este evento ya que todo el dinero recaudado irá íntegramente destinado a la investigación sobre la enfermedad. Por lo que creo que, además de pasar un buen rato, estaremos colaborando para una muy buena causa. 

Espero veros allí. 

Un saludo.