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jueves, 5 de diciembre de 2013

Nueva información sobre el calendario 2014 de las EII

¡Hola a tod@s!

Ayer, en la página de Facebook del calendario de Crohn y Colitis que, como os expliqué en la entrada anterior, habían llevado a cabo desde el hospital "Can Ruti" de Badalona, publicaron una nueva información. Y es que tienen un punto de venta físico en Madrid, que para los que vivimos aquí es una gran noticia. Se trata de la tienda Zazelia Happy Dress, situada en la C/Pez, 14; 28004, en el barrio de Malasaña. Podéis ver toda la información en el siguiente enlace: 


A ver si entre tod@s conseguimos una gran ayuda para la investigación de estas enfermedades y un nuevo paso hacia su cura. 

Un saludo y mucha salud. 

jueves, 7 de noviembre de 2013

Nueva revisión y una queja

Hola a tod@s:

La próxima semana tengo revisión. Después de bastantes meses sin ir a ver a mi doctora, la próxima semana tengo una nueva cita con ella. Como os ocurrirá a la mayoría de vosotr@s, la relación con mi médico es la más duradera que tengo hasta el momento. Llevo con ella más de cinco años, y creo que todavía nos queda un gran amor por delante. Sin embargo, esta revisión tiene un punto que la hace diferente. Como comenté en alguna de las entradas pasadas, en julio terminó mi vida de estudiante, y con ello comenzó mi vida de trabajadora (aunque, sinceramente, no sé si puedo llegar a considerarme tal). El caso es que, afortunadamente, he encontrado trabajo, y no uno, sino dos diferentes. Por este motivo, paso fuera de casa bastantes horas del día, con todo lo que eso conlleva (comer fuera, transportes eternos, etc.). 

Es difícil explicar al mundo que lo que una persona no enferma tarda en cansarse un poco, para ti es como correr una maratón y después nadar kilómetros y kilómetros. Siempre llegas al típico comentario que empieza de la siguiente manera: "ah, pero... ¿estás enferma? si se te ve muy bien". Muy bien, desde aquí me gustaría lanzar un mensaje: muchas personas enfermas no lo están por su aspecto exterior, sino por su "aspecto" interior. No nos hace falta estar decrépitos para tener un mal día o para sentirnos con menos fuerzas (bastante decrépitos estamos en temporadas de brote). Es verdad que tenemos esa ventaja, y que en los momentos de remisión podemos hacer fuerza y tirar con todo aquello que se nos ponga por delante. Sin embargo, cuando fuerzas demasiado, el cuerpo responde, y no de manera positiva. 

Respecto a la afirmación que he hecho antes sobre "estar enfermo", me gustaría hacer una aclaración. Siempre que explico a alguien en qué consiste la Enfermedad de Crohn, apunto que no estoy enferma, sino que convivo con una enfermedad, y que hoy por hoy la tengo muy bien controlada. Otro cantar será el próximo jueves en la consulta. 

Además, a todo esto (estrés, malcomer, etc.) hay que añadirle otro factor: las infecciones continuas de orina que vengo sufriendo desde el pasado abril. Desde aquí lanzo mi pregunta: ¿por qué si tengo infecciones de orina tan recurrentes simplemente no buscan el origen e intentar atajarlo por ahí? ¿por qué lo único que hacen es atiborrarme a antibióticos que lo único que hacen es paliar mis dolencias durante unos días para que después vuelvan a aparecer? No me gustaría tratar esto como un tema personal, puesto que soy consciente de que es el protocolo que los médicos siguen para todos los pacientes, pero me llena de rabia saber que pueden actuar de manera distinta y por hache o por be (llamémoslo recortes) no lo hacen, mientras el paciente la única solución que tiene es tragar (pastillas en este caso). 

Mañana hospital, analíticas y buen hacer. 
¡Un saludo y hasta la próxima!

Pd.: Recuerdo que podéis pasar por Facebook y por Twitter, que aunque no mucho más, tiene algo de actividad. ¡Gracias!

sábado, 8 de septiembre de 2012

Vuelta a la carga, noticia y nueva sección

Hola a tod@s de nuevo:

Hace mucho tiempo que no publicaba ninguna entrada en el blog, y es que parece que cuando una persona empieza y proyecto con ilusión, al final esa ilusión va desapareciendo y poco a poco se va descolgando de él. No es lo que quiero que pase con este 'Mi vida después de Crohn', así que como meta del nuevo curso, me he propuesto hacer una entrada al menos una vez a la semana. He de confesar que a veces es un poco difícil encontrar sobre qué escribir, puesto que no salen noticias o no hay novedades importantes que poder sacar a la luz. Sin embargo, creo que este año que haré (o eso espero) una labor más investigadora en la universidad, aprovecharé el tirón para hacerlo también en este blog que con tanto cariño puse en marcha hace más de un año. 

Aun así, es muy satisfactorio ver que, aunque no haya sido mucho, ha habido movimiento tanto en la página como en el blog, por lo que parece que lo escrito anteriormente ha servido para resolverle alguna duda a alguien o para compartir experiencias y poder ver y sentir la enfermedad desde otro punto de vista. 

Entrando ya en materia, lo primero que quisiera comentaros es mi evolución. En julio tuve mi última revisión, y me dijo la doctora que en la ecografía que me habían hecho aparecía que tenía inflamación en la parte afectada y que parecía que había un pequeño síntoma de actividad. No obstante, los análisis habían salido perfectos y parecía que no había mucho por lo que preocuparse. Pero como mi doctora (imagino que como todos) prefiere prevenir que tener que enfrentar después un brote, me mandó una prueba (no me acuerdo del nombre) que consiste en, a través de un análisis de sangre, observar si el nivel de azatioprina (imurel) que  tengo en sangre es suficiente, o si por el contrario puede subir la dosis. Hasta octubre no tengo resultado, pero espero que salga lo que salga sea positivo. 

Por otra parte, os traigo una noticia en la que se habla de un estudio científico que parece hallar ciertas claves que descifrarían el origen de algunas enfermedades autoinmunes, entre ellas el Crohn. Os dejo el enlace aquí.

Por último, me gustaría poner en marcha un nuevo apartado en el blog. Se trata de recetas que podemos compartir, que nos gusten y que creamos que son lo suficientemente sanas y sabrosas para ser probadas. Así que os animo a que, si queréis, pongáis vuestras recetas tanto aquí como comentario, en Facebook o a que me las mandéis por correo electrónico y podamos interactuar entre tod@s. 

¡Espero vuestras propuestas! Un saludo.